Voeux de notre Ambassadeur

Mis à jour : févr 8

Chers amis, chers adhérents, je vous invite à lire le message ci-dessous de la part de Patrick FOURNIER, ambassadeur de notre association qui s'adresse à vous tous, un message porteur d'espoir pour notre cause...

"Bonjour à tous,


Pour l’instant nous avançons dans plusieurs directions sans avoir un vrai projet. J’espère pouvoir bloquer une ou deux stratégies avant fin février. Après je reviendrai vers l’association et ses membres pour vous présenter tout ça et faire les choix finaux. Ensuite je pourrais répondre à votre question. Comment nous aider ?


Sachez que nous travaillons pour l’instant sur :

  • ️comment récolter des fonds de façon récurrente,

  • ️comment faire connaître le syndrome de Bardet Biedl au plus grand nombre ainsi qu’aux pouvoirs publiques,

  • ️et comment ensuite utiliser cet argent pour que la recherche avance.

Concrètement et pas forcément dans l’ordre des priorités :

  • ️nous cherchons à apparaître dans plusieurs médias et à nous faire connaître auprès d’hommes ayant des responsabilités au niveau de l’état,

  • ️nous cherchons aussi une ou plusieurs personnalités comme parrains de notre association,

  • ️nous travaillons sur les différents moyens de faire appel aux dons,

  • ️nous travaillons sur les différents moyens de convaincre des entreprises de nous aider et de nous subventionner,

  • ️nous cherchons aussi à avoir une vision de « l’état des lieux » en ce qui concerne la recherche et pas seulement sur BBS mais sur chaque pathologie qui le compose, etc.

La tâche est énorme et nous aurons évidemment besoin de vous. J’espère être à la hauteur de mon statut d’ambassadeur de l’association.


Je vous souhaite à tous une bonne année.

Amicalement. Patrick."