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Message de l’association à l’occasion de la fin du Ramadan
À l’occasion de la fin du mois de Ramadan, l’association Bardet-Biedl adresse ses pensées les plus chaleureuses à toutes les personnes de la communauté musulmane. Nous souhaitons à chacune et chacun une très belle fête de l’Aïd, placée sous le signe du partage, de la paix et des moments précieux en famille. Nous avons également une pensée particulière pour les familles concernées par le syndrome de Bardet-Biedl qui vivent cette période parfois avec des défis supplémentaires a
BBSFrance
20 mars1 min de lecture
✨Bonne année 2026 ✨
En ce début de nouvelle année, toute la communauté BBS tient à adresser ses vœux les plus sincères à toutes les personnes concernées par le syndrome de Bardet-Biedl, à leurs familles, à leurs proches, ainsi qu’à toutes celles et ceux qui nous soutiennent au quotidien. Que 2026 soit une année remplie de douceur, d’espoir et de petits bonheurs partagés. Une année où l’on continue d’avancer ensemble, de se soutenir, de s’écouter et de croire, même dans les moments plus difficile
BBSFrance
31 janv.1 min de lecture
Au micro de Carole CLEMENCE...
VIVRE FM c'est vous, la radio de toutes les différences, a réuni autour du micro de Carole CLEMENCE....
BBSFrance
16 janv. 20201 min de lecture
« Nos vies avec le BBS » : une nouvelle rubrique pour vous donner la parole
Derrière le syndrome de Bardet-Biedl, il y a des personnes, des histoires et mille façons de vivre son quotidien. Avec « Nos vies avec le BBS », nous ouvrons un espace consacré aux témoignages des personnes concernées et de leurs proches. Autonomie, déplacements, vie familiale, travail, sport… Chacun pourra partager ses expériences, ses difficultés, ses envies et ses réussites. Pour inaugurer cette rubrique, découvrez le portrait de Lisa, qui nous parle de son autonomie et de
Nos vies avec le BBS : des parcours, des témoignages à partager 💙
Et si, pour mieux comprendre le syndrome de Bardet-Biedl, nous donnions la parole à celles et ceux qui vivent avec, tout simplement ? Derrière une maladie rare, il y a bien plus qu'un diagnostic. Il y a des femmes, des hommes, des enfants, des familles, des parcours singuliers, des difficultés, mais aussi des passions, des projets et de belles réussites. C'est avec cette volonté que l'Association Bardet-Biedl France lance « Nos vies avec le BBS », une nouvelle rubrique consac
Journée nationale BBS 2026 : découvrez le programme !
Cette année encore, la Journée nationale BBS sera bien plus qu’une succession de conférences : ce sera un véritable temps de rencontre, d’information et de partage, pensé pour répondre aux préoccupations concrètes des personnes concernées et de leurs familles. Le matin : mieux comprendre les avancées et les parcours de soins Des spécialistes reconnus du syndrome de Bardet-Biedl viendront partager leur expertise dans un format accessible, laissant une vraie place aux échanges
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