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Message de l’association à l’occasion de la fin du Ramadan
À l’occasion de la fin du mois de Ramadan, l’association Bardet-Biedl adresse ses pensées les plus chaleureuses à toutes les personnes de la communauté musulmane. Nous souhaitons à chacune et chacun une très belle fête de l’Aïd, placée sous le signe du partage, de la paix et des moments précieux en famille. Nous avons également une pensée particulière pour les familles concernées par le syndrome de Bardet-Biedl qui vivent cette période parfois avec des défis supplémentaires a

BBSFrance
20 mars1 min de lecture


✨Bonne année 2026 ✨
En ce début de nouvelle année, toute la communauté BBS tient à adresser ses vœux les plus sincères à toutes les personnes concernées par le syndrome de Bardet-Biedl, à leurs familles, à leurs proches, ainsi qu’à toutes celles et ceux qui nous soutiennent au quotidien. Que 2026 soit une année remplie de douceur, d’espoir et de petits bonheurs partagés. Une année où l’on continue d’avancer ensemble, de se soutenir, de s’écouter et de croire, même dans les moments plus difficile

BBSFrance
31 janv.1 min de lecture


Au micro de Carole CLEMENCE...
VIVRE FM c'est vous, la radio de toutes les différences, a réuni autour du micro de Carole CLEMENCE....

BBSFrance
16 janv. 20201 min de lecture


Journée nationale 2026 du syndrome BBS en France
Bloquez votre date ! Une seule journée dans l'année pour se retrouver, faire le plein d'énergie et briser l'isolement. 🤝 Le samedi 31 octobre 2026, toute la communauté du syndrome de Bardet-Biedl se donne rendez-vous à Lyon. Familles, patients, proches, mais aussi médecins et chercheurs : nous serons tous réunis pour partager nos expériences, découvrir les dernières avancées et, surtout, avancer ensemble. ✨ Pourquoi vous devez être des nôtres ? Pour le lien : Rencontrer d'au


Notre communauté dépasse les 1 000 followers sur Facebook !
C’est avec beaucoup d’émotion que nous annonçons que la page Facebook de l’association consacrée au Syndrome de Bardet-Biedl a dépassé les 1 000 followers ! Il y a 8 ans, la page comptait seulement 73 membres. Depuis, la communauté n’a cessé de grandir grâce à l’implication des personnes atteintes par le syndrome, des familles, des proches, des professionnels de santé et de toutes les personnes qui participent à faire connaître la maladie. Ce cap symbolique montre l’importanc


🔎 Mieux remplir son dossier MDPH avec un syndrome de Bardet-Biedl
Remplir un dossier #MDPH quand on est concerné par le syndrome de Bardet-Biedl, ce n’est pas juste administratif. C’est expliquer un quotidien souvent invisible à quelqu’un qui ne vous connaît pas. Voici les erreurs fréquentes… et surtout comment les éviter concrètement 👇 1. Atténuer la réalité Avec l’habitude, on minimise sans s’en rendre compte. ❌ À éviter :“Ça va dans l’ensemble”“Il/elle est autonome” ✅ À écrire plutôt :“Il s’habille seul mais cela prend 30 à 45 minutes a
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