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Vous rencontrez un médecin qui ne connaît pas le syndrome ?
Il a dû vous arriver quelquefois d'être face à un médecin ou un spécialiste qui n'a jamais entendu parler du syndrome de Bardet-Biedl. Et...

BBSFrance
11 sept. 20221 min de lecture


Jean Muller, aux couleurs de l'Association BBS
Notre biologiste préféré Jean Muller aux couleurs de l'Association Bardet-Biedl ! Et oui, c'est majoritairement entre ses mains que...

BBSFrance
16 mai 20221 min de lecture


Notre nouvelle marraine !
C'est avec un grand honneur que nous vous présentons Katell Alençon qui accepte de parrainer notre association à son tour. Si le courage...

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23 avr. 20222 min de lecture


En rythme pour Bardet-Biedl !
Un grand merci à L'orange bleue Landivisiau pour l'organisation d'une après midi fun et rythmée qui a permis de récolter 180 euros au...

BBSFrance
9 avr. 20221 min de lecture


1 € par mois pour nous aider
Vous souhaiteriez aider l'association dans ses projets mais vous ne savez pas comment faire ou n'avez pas beaucoup de moyens ? Pas...

BBSFrance
6 avr. 20221 min de lecture


Vente de Tee-shirts
Merci au caviste et épicerie fine "le verre à vin" https://www.leverreavin-lepicurien.bzh/ et à Julie pour la vente de tee-shirt au...

BBSFrance
4 avr. 20221 min de lecture


Témoignage de Mathilde
Merci à la Filière de santé maladies rares Sensgene qui a ouvert une rubrique afin de mettre en lumière des parcours professionnels...

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4 avr. 20221 min de lecture


Des galettes pour la recherche !
Une belle opération de la part de la Boulangerie Renault à Mayenne qui a organisé une opération vente de Galette des rois au profit de la...

BBSFrance
31 mars 20221 min de lecture


Colloque Rétine et recherche RETINA FRANCE
Véronique, la présidente de l'Association, a assisté au colloque de Rétina France le 04 décembre 2021. L'occasion de se tenir au courant...

BBSFrance
4 déc. 20211 min de lecture


On parle de l'association dans le Dauphiné Libéré
On parle de l'Assemblée Générale, de l'association et du syndrome dans Le Dauphiné Libéré Romans et Drôme des collines du vendredi...

BBSFrance
27 nov. 20211 min de lecture


Film de sensibilisation au syndrome BBS
Ca tourne ! Un beau projet pour BBS France avec le soutien de la Filière de santé maladies rares Sensgene qui va enfin voir le jour ! Un...

BBSFrance
28 oct. 20211 min de lecture


Universités d'automne AMR
Encore de belles rencontres et des ateliers toujours aussi intéressants et passionnants aux Universités d'Automne 2021 de l' Alliance...

BBSFrance
21 oct. 20211 min de lecture


Salon des vins et collecte de ferrailles
La lutte continue pour faire avancer la recherche ! Un grand merci à Gael Layec, Christophe Castel et Stéphane Abiven pour tout le...

BBSFrance
29 sept. 20211 min de lecture


Un soutien innatendu !
Laser Game Evolution continue d'ambassader l'Association auprès de leurs amis : aujourd'hui Philippe Croizon apporte son soutien pour...

BBSFrance
7 sept. 20211 min de lecture


Création de la page facebook de la Fédération Internationale BBS
Et voici la page Facebook dédiée à la Fédération Internationale du Syndrome de Bardet-Biedl ! https://www.facebook.com/BardetBiedlSyndrom...

BBSFrance
23 août 20211 min de lecture


Le livre de Julien Taurines
Nous vous invitons à découvrir l'histoire de Julien Taurines en achetant son livre « Dans les yeux de Julien Taurines » qui retrace son...

BBSFrance
1 juin 20211 min de lecture


Un nouveau parrain pour notre association
Nous avons le plaisir de vous présenter Julien Taurines, 42 ans, atteint du syndrome de Bardet-Biedl. Après avoir pratiqué le Torball, il...

BBSFrance
26 mai 20211 min de lecture


Programme de recherche BBS
GRANDE NOUVELLE ! Nous avons le plaisir de vous annoncer que pour la première fois, sur impulsion de l’association BBS France, l’Institut...

BBSFrance
18 mai 20211 min de lecture


A nos amis de la Réunion et de Mayotte
Nous vous présentons RE-MA-RARES Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion - Mayotte. Un guichet unique d'orientation et de...

BBSFrance
16 mai 20211 min de lecture


Interview dans le magazine "LA VIE"
Dans le cadre de notre participation à la saison 3 "L'imaginoir à l'écoute des familles", notre témoignage auprès d'un journaliste du...

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3 mars 20211 min de lecture


Joyeuses fêtes 2025
À l’approche des fêtes de fin d’année, l’association adresse ses pensées les plus sincères à toutes les personnes concernées par le syndrome de Bardet-Biedl, ainsi qu’à leurs familles et à leurs proches. Ces fêtes sont l’occasion de rappeler l’importance du soutien, de la solidarité et de l’engagement collectif face aux défis du quotidien. Nous souhaitons que cette période festive apporte apaisement, chaleur humaine et moments précieux auprès de ceux qui comptent. L’ensemble


Aidez-nous à renforcer la visibilité du syndrome BBS via Facebook !
✨ 𝗗𝗲́𝗳𝗶 𝗱𝗲 𝗳𝗶𝗻 𝗱’𝗮𝗻𝗻𝗲́𝗲 : 𝗰𝗮𝗽 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝟭𝟬𝟬𝟬 ! ✨ Vous êtes déjà 980 à nous suivre et à soutenir l’Association BBS sur Facebook… merci du fond du cœur 💛 Pour finir l’année sur une belle note de solidarité, lançons ensemble un petit défi : atteindre les 1000 followers avant la fin des fêtes ! 👉 𝗨𝗻 𝗹𝗶𝗸𝗲, 𝘂𝗻 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲, 𝘂𝗻𝗲 𝗶𝗻𝘃𝗶𝘁𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗮̀ 𝘃𝗼𝘀 𝗽𝗿𝗼𝗰𝗵𝗲𝘀… 𝗦𝗶 𝗰𝗵𝗮𝗰𝘂𝗻 𝗶𝗻𝘃𝗶𝘁𝗲 𝗨𝗡 𝗮𝗺𝗶, 𝗹𝗲 𝗱𝗲́𝗳𝗶 𝗲𝘀𝘁 �


Retour sur notre rencontre annuelle BBS édition 2025 à Angers
Un immense merci à toutes et tous pour ce très beau week-end riche en échanges, en sourire et en convivialité 💙 Quel bonheur de se retrouver, de découvrir de nouveaux visages et parfois même de voir naître de belles amitiés ! 🧬 Le matin, nous avons eu des interventions passionnantes sur : • les avancées de la recherche BBS, • les projets de recherche soutenus par l’association, • et les nouvelles pistes prometteuses en recherche rétinienne et en thérapie génique. 💬 L’après
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