Remplir un dossier #MDPH quand on est concerné par le syndrome de Bardet-Biedl, ce n’est pas juste administratif. C’est expliquer un quotidien souvent invisible à quelqu’un qui ne vous connaît pas. Voici les erreurs fréquentes… et surtout comment les éviter concrètement 👇 1. Atténuer la réalité Avec l’habitude, on minimise sans s’en rendre compte. ❌ À éviter :“Ça va dans l’ensemble”“Il/elle est autonome” ✅ À écrire plutôt :“Il s’habille seul mais cela prend 30 à 45 minutes a

Le syndrome de Bardet-Biedl (BBS) est une maladie rare, complexe et héréditaire. Il affecte plusieurs organes et fonctions du corps, ce qui rend son diagnostic et sa prise en charge particulièrement délicats. Pour mieux appréhender cette pathologie, il est essentiel de comprendre ses bases génétiques. Dans cet article, je vous propose un tour d’horizon clair et accessible des mécanismes génétiques à l’origine du syndrome BBS. Les bases du syndrome BBS : qu’est-ce que c’est ?

Le syndrome de Bardet-Biedl (BBS) est une maladie génétique rare qui affecte plusieurs organes et fonctions du corps. Gérer cette maladie demande une approche coordonnée et adaptée. Dans cet article, nous vous expliquons comment se déroule un parcours de soins pour le syndrome de BBS, en insistant sur les étapes clés, les professionnels impliqués et les ressources disponibles. Comprendre les soins pour syndrome BBS Le syndrome de Bardet-Biedl touche plusieurs systèmes du corp