Bloquez votre date ! Une seule journée dans l'année pour se retrouver, faire le plein d'énergie et briser l'isolement. 🤝 Le samedi 31 octobre 2026, toute la communauté du syndrome de Bardet-Biedl se donne rendez-vous à Lyon. Familles, patients, proches, mais aussi médecins et chercheurs : nous serons tous réunis pour partager nos expériences, découvrir les dernières avancées et, surtout, avancer ensemble. ✨ Pourquoi vous devez être des nôtres ? Pour le lien : Rencontrer d'au

C’est avec beaucoup d’émotion que nous annonçons que la page Facebook de l’association consacrée au Syndrome de Bardet-Biedl a dépassé les 1 000 followers ! Il y a 8 ans, la page comptait seulement 73 membres. Depuis, la communauté n’a cessé de grandir grâce à l’implication des personnes atteintes par le syndrome, des familles, des proches, des professionnels de santé et de toutes les personnes qui participent à faire connaître la maladie. Ce cap symbolique montre l’importanc

Remplir un dossier #MDPH quand on est concerné par le syndrome de Bardet-Biedl, ce n’est pas juste administratif. C’est expliquer un quotidien souvent invisible à quelqu’un qui ne vous connaît pas. Voici les erreurs fréquentes… et surtout comment les éviter concrètement 👇 1. Atténuer la réalité Avec l’habitude, on minimise sans s’en rendre compte. ❌ À éviter :“Ça va dans l’ensemble”“Il/elle est autonome” ✅ À écrire plutôt :“Il s’habille seul mais cela prend 30 à 45 minutes a