top of page
Rechercher


Opération "chocolats de Pâques"
Un grand merci de toute l'équipe à tous les participants à notre première opération "chocolats de Pâques". Un beau succès puisque nous...

BBSFrance
2 avr. 20211 min de lecture


Interview dans le magazine "LA VIE"
Dans le cadre de notre participation à la saison 3 "L'imaginoir à l'écoute des familles", notre témoignage auprès d'un journaliste du...

BBSFrance
3 mars 20211 min de lecture


Notre 1er rendez-vous web
Le 1er mars à 21h a eu lieu notre rendez-vous web, premier du genre, qui réunissait nos nouveaux adhérents. De belles rencontres, des...

BBSFrance
1 mars 20211 min de lecture


Nouveau groupe Facebook BBS
Nous avons créé un groupe privé BBS lié à notre page Facebook : https://www.facebook.com/groups/398001491246225 Ce groupe est destiné aux...

BBSFrance
16 févr. 20211 min de lecture


Clément BOURGEOIS : Un nouveau partenaire pour l'Association
L'association BBS a le plaisir de nouer un nouveau partenariat avec Clément Bourgeois, sportif de haut niveau, qui a été touché par notre...

BBSFrance
30 janv. 20211 min de lecture


A Mayenne, des lycéens solidaires
Les lycéens de @donboscomayenne ont remis le chèque de leurs opérations du mois de décembre à Juliette. C'est près de 1200 euros qui...

BBSFrance
27 janv. 20211 min de lecture


Séjours adaptés Association Valentin Haüy Message de la part de Fabienne SANGARÉ
« Certes, avec la Covid, ce n’est pas la 1ère chose à laquelle on pense actuellement, mais d’un autre côté, y réfléchir donne un peu...

BBSFrance
13 janv. 20212 min de lecture


Presse : article "Courrier de la Mayenne"
Encore un bel article sur le syndrome de Bardet-Biedl et le combat mené par Clarisse et David, parents de Juliette. Merci à eux et à...

BBSFrance
11 janv. 20211 min de lecture


Le Tee-shirt de la communauté BBS
Passez commande !

BBSFrance
10 janv. 20211 min de lecture


Les gourmandises de Juliette
"Juliette, atteinte du syndrome de Bardet Biedl, adore l'Atelier de Roxane et ses recettes. Pourtant la maladie génétique de Juliette...

BBSFrance
10 janv. 20211 min de lecture


Témoignage radio
La suite de la saison 3 de L'imaginoir qui donne la parole aux familles confrontées à la déficience visuelle. Découvrez l'interview de...

BBSFrance
1 janv. 20211 min de lecture


Une belle initiative au profit de la recherche
Un grand merci aux élèves du lycée général Don Bosco de Mayenne et à leurs profs ! A l'initiative des délégués de classe et de...

BBSFrance
26 déc. 20201 min de lecture


M'Pillow : les coussins astucieux
Un grand merci aux jeunes de la classe de seconde impliqués dans la mini entreprise Mpillow. Ils ont organisé une vente de leurs coussins...

BBSFrance
20 déc. 20201 min de lecture


TELETHON : Rafaël notre petit parrain
Bravo à lui pour sa participation chaque année au Téléthon en tant que Parrain à la Forêt sur Sèvre. Une occasion supplémentaire de...

BBSFrance
5 déc. 20201 min de lecture


Le Journal de Vaulx en Velin parle du syndrome de Bardet-Biedl !
Merci à Toune Hachani, la mamie de Mahël, pour ce bel article dans le journal de sa ville. Toune est très investie pour le syndrome et...

BBSFrance
5 nov. 20201 min de lecture


Nous sommes Lauréats de la Filière SENSGENE
Découvrez, en suivant le lien ci-dessous, le projet que nous avons soumis et qui bénéficiera du soutien financier de la Filière. Un grand...

BBSFrance
14 sept. 20201 min de lecture


Presse : article Ouest France
On multiplie les actions pour sensibiliser et faire connaître le syndrome de #bardetbiedl. Un grand merci à Clarisse et David pour leur...

BBSFrance
12 sept. 20201 min de lecture


Témoignage radio
Le 1er épisode de la saison 3 de l'Imaginoir intitulée "L'Imaginoir, à l'écoute des familles" est dans la boîte. Cette saison sera dédiée...

BBSFrance
9 sept. 20201 min de lecture


Cartman fait une belle surprise à Juliette
Juliette, la fille de Clarisse et David, a tenu à adresser un petit message à notre parrain Cartman. Quelques minutes plus tard, il lui a...

BBSFrance
6 août 20201 min de lecture


Spot BBS sur NRJ
Un immense merci à nos ambassadeurs : Patrick Fournier, président de #LaserGameEvolution et Moore Bel, Directeur Général d'avoir rendu...

BBSFrance
1 août 20201 min de lecture


Joyeuses fêtes 2025
À l’approche des fêtes de fin d’année, l’association adresse ses pensées les plus sincères à toutes les personnes concernées par le syndrome de Bardet-Biedl, ainsi qu’à leurs familles et à leurs proches. Ces fêtes sont l’occasion de rappeler l’importance du soutien, de la solidarité et de l’engagement collectif face aux défis du quotidien. Nous souhaitons que cette période festive apporte apaisement, chaleur humaine et moments précieux auprès de ceux qui comptent. L’ensemble


Aidez-nous à renforcer la visibilité du syndrome BBS via Facebook !
✨ 𝗗𝗲́𝗳𝗶 𝗱𝗲 𝗳𝗶𝗻 𝗱’𝗮𝗻𝗻𝗲́𝗲 : 𝗰𝗮𝗽 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝟭𝟬𝟬𝟬 ! ✨ Vous êtes déjà 980 à nous suivre et à soutenir l’Association BBS sur Facebook… merci du fond du cœur 💛 Pour finir l’année sur une belle note de solidarité, lançons ensemble un petit défi : atteindre les 1000 followers avant la fin des fêtes ! 👉 𝗨𝗻 𝗹𝗶𝗸𝗲, 𝘂𝗻 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲, 𝘂𝗻𝗲 𝗶𝗻𝘃𝗶𝘁𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗮̀ 𝘃𝗼𝘀 𝗽𝗿𝗼𝗰𝗵𝗲𝘀… 𝗦𝗶 𝗰𝗵𝗮𝗰𝘂𝗻 𝗶𝗻𝘃𝗶𝘁𝗲 𝗨𝗡 𝗮𝗺𝗶, 𝗹𝗲 𝗱𝗲́𝗳𝗶 𝗲𝘀𝘁 �


Retour sur notre rencontre annuelle BBS édition 2025 à Angers
Un immense merci à toutes et tous pour ce très beau week-end riche en échanges, en sourire et en convivialité 💙 Quel bonheur de se retrouver, de découvrir de nouveaux visages et parfois même de voir naître de belles amitiés ! 🧬 Le matin, nous avons eu des interventions passionnantes sur : • les avancées de la recherche BBS, • les projets de recherche soutenus par l’association, • et les nouvelles pistes prometteuses en recherche rétinienne et en thérapie génique. 💬 L’après
bottom of page
