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Nouveau groupe Facebook BBS
Nous avons créé un groupe privé BBS lié à notre page Facebook : https://www.facebook.com/groups/398001491246225 Ce groupe est destiné aux...

BBSFrance
16 févr. 20211 min de lecture


Clément BOURGEOIS : Un nouveau partenaire pour l'Association
L'association BBS a le plaisir de nouer un nouveau partenariat avec Clément Bourgeois, sportif de haut niveau, qui a été touché par notre...

BBSFrance
30 janv. 20211 min de lecture


A Mayenne, des lycéens solidaires
Les lycéens de @donboscomayenne ont remis le chèque de leurs opérations du mois de décembre à Juliette. C'est près de 1200 euros qui...

BBSFrance
27 janv. 20211 min de lecture


Séjours adaptés Association Valentin Haüy Message de la part de Fabienne SANGARÉ
« Certes, avec la Covid, ce n’est pas la 1ère chose à laquelle on pense actuellement, mais d’un autre côté, y réfléchir donne un peu...

BBSFrance
13 janv. 20212 min de lecture


Presse : article "Courrier de la Mayenne"
Encore un bel article sur le syndrome de Bardet-Biedl et le combat mené par Clarisse et David, parents de Juliette. Merci à eux et à...

BBSFrance
11 janv. 20211 min de lecture


Le Tee-shirt de la communauté BBS
Passez commande !

BBSFrance
10 janv. 20211 min de lecture


Les gourmandises de Juliette
"Juliette, atteinte du syndrome de Bardet Biedl, adore l'Atelier de Roxane et ses recettes. Pourtant la maladie génétique de Juliette...

BBSFrance
10 janv. 20211 min de lecture


Témoignage radio
La suite de la saison 3 de L'imaginoir qui donne la parole aux familles confrontées à la déficience visuelle. Découvrez l'interview de...

BBSFrance
1 janv. 20211 min de lecture


Une belle initiative au profit de la recherche
Un grand merci aux élèves du lycée général Don Bosco de Mayenne et à leurs profs ! A l'initiative des délégués de classe et de...

BBSFrance
26 déc. 20201 min de lecture


M'Pillow : les coussins astucieux
Un grand merci aux jeunes de la classe de seconde impliqués dans la mini entreprise Mpillow. Ils ont organisé une vente de leurs coussins...

BBSFrance
20 déc. 20201 min de lecture


TELETHON : Rafaël notre petit parrain
Bravo à lui pour sa participation chaque année au Téléthon en tant que Parrain à la Forêt sur Sèvre. Une occasion supplémentaire de...

BBSFrance
5 déc. 20201 min de lecture


Le Journal de Vaulx en Velin parle du syndrome de Bardet-Biedl !
Merci à Toune Hachani, la mamie de Mahël, pour ce bel article dans le journal de sa ville. Toune est très investie pour le syndrome et...

BBSFrance
5 nov. 20201 min de lecture


Nous sommes Lauréats de la Filière SENSGENE
Découvrez, en suivant le lien ci-dessous, le projet que nous avons soumis et qui bénéficiera du soutien financier de la Filière. Un grand...

BBSFrance
14 sept. 20201 min de lecture


Presse : article Ouest France
On multiplie les actions pour sensibiliser et faire connaître le syndrome de #bardetbiedl. Un grand merci à Clarisse et David pour leur...

BBSFrance
12 sept. 20201 min de lecture


Témoignage radio
Le 1er épisode de la saison 3 de l'Imaginoir intitulée "L'Imaginoir, à l'écoute des familles" est dans la boîte. Cette saison sera dédiée...

BBSFrance
9 sept. 20201 min de lecture


Cartman fait une belle surprise à Juliette
Juliette, la fille de Clarisse et David, a tenu à adresser un petit message à notre parrain Cartman. Quelques minutes plus tard, il lui a...

BBSFrance
6 août 20201 min de lecture


Spot BBS sur NRJ
Un immense merci à nos ambassadeurs : Patrick Fournier, président de #LaserGameEvolution et Moore Bel, Directeur Général d'avoir rendu...

BBSFrance
1 août 20201 min de lecture


Quand Maël rencontre Mahël
Dans la série, l'association est aussi une histoire de rencontres avec de belles personnes, Maël a eu le plaisir de recevoir chez lui...

BBSFrance
15 juil. 20201 min de lecture


Vacances solidaires BBS
Un grand merci à Stéphane et Béatrice, adhérents de l'Association et super famille qui ont proposé à nos familles BBS adhérentes à...

BBSFrance
5 juil. 20201 min de lecture


Confection de masques au profit de la recherche BBS
✂️ Un grand merci à Toune, la mamie du petit Mahel, qui a mis son talent de couturière au service de la bonne cause ❤️ 😷 Des centaines...

BBSFrance
26 juin 20201 min de lecture


Après Strasbourg… cap sur Angers pour notre prochaine rencontre associative !
Nous avons le plaisir de vous annoncer que notre prochaine rencontre nationale se tiendra les samedi 29 et dimanche 30 novembre 2025 , à...


Site d'informations sur le parcours de vie et de soins
La page parcourssantevie.maladiesraresinfo.org propose une infographie animée intitulée « Maladies Rares : un cap pour chacun » , conçue...


🎉 Breaking News : voici le casting BBS 2024 !
🎬 Ça y est, le suspense est terminé… Les votes sont clos, les bulletins ont parlé 😅 ✨Place à notre tout nouveau Conseil...
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