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Un nouveau parrain pour notre association
Nous avons le plaisir de vous présenter Julien Taurines, 42 ans, atteint du syndrome de Bardet-Biedl. Après avoir pratiqué le Torball, il...

BBSFrance
27 mai 20211 min de lecture


Programme de recherche BBS
GRANDE NOUVELLE ! Nous avons le plaisir de vous annoncer que pour la première fois, sur impulsion de l’association BBS France, l’Institut...

BBSFrance
19 mai 20211 min de lecture


A nos amis de la Réunion et de Mayotte
Nous vous présentons RE-MA-RARES Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion - Mayotte. Un guichet unique d'orientation et de...

BBSFrance
17 mai 20211 min de lecture


A Mayenne, les écoliers ont fait leur cirque !
Un grand merci à l'école Saint Anne / Saint Joseph de #Mayenne pour cette belle opération et un grand merci également à Clarisse (notre...

BBSFrance
15 mai 20211 min de lecture


Notre 2e rendez-vous web
Le 16 avril a eu lieu notre deuxième rendez-vous WEB consacré aux loisirs et vacances adaptées avec la participation de Fabienne, la...

BBSFrance
16 avr. 20211 min de lecture


A Mayenne, 3 lycéennes se mobilisent pour soutenir la recherche
Le 2 juin 2020, un groupe de filles du Lycée Rochefeuille de Mayenne composé de Flora, Elise et Amandine, ont contactés Clarisse et David...

BBSFrance
12 avr. 20211 min de lecture


Opération "chocolats de Pâques"
Un grand merci de toute l'équipe à tous les participants à notre première opération "chocolats de Pâques". Un beau succès puisque nous...

BBSFrance
3 avr. 20211 min de lecture


Interview dans le magazine "LA VIE"
Dans le cadre de notre participation à la saison 3 "L'imaginoir à l'écoute des familles", notre témoignage auprès d'un journaliste du...

BBSFrance
3 mars 20211 min de lecture


Notre 1er rendez-vous web
Le 1er mars à 21h a eu lieu notre rendez-vous web, premier du genre, qui réunissait nos nouveaux adhérents. De belles rencontres, des...

BBSFrance
1 mars 20211 min de lecture


Nouveau groupe Facebook BBS
Nous avons créé un groupe privé BBS lié à notre page Facebook : https://www.facebook.com/groups/398001491246225 Ce groupe est destiné aux...

BBSFrance
16 févr. 20211 min de lecture


Clément BOURGEOIS : Un nouveau partenaire pour l'Association
L'association BBS a le plaisir de nouer un nouveau partenariat avec Clément Bourgeois, sportif de haut niveau, qui a été touché par notre...

BBSFrance
30 janv. 20211 min de lecture


A Mayenne, des lycéens solidaires
Les lycéens de @donboscomayenne ont remis le chèque de leurs opérations du mois de décembre à Juliette. C'est près de 1200 euros qui...

BBSFrance
27 janv. 20211 min de lecture


Séjours adaptés Association Valentin Haüy Message de la part de Fabienne SANGARÉ
« Certes, avec la Covid, ce n’est pas la 1ère chose à laquelle on pense actuellement, mais d’un autre côté, y réfléchir donne un peu...

BBSFrance
13 janv. 20212 min de lecture


Presse : article "Courrier de la Mayenne"
Encore un bel article sur le syndrome de Bardet-Biedl et le combat mené par Clarisse et David, parents de Juliette. Merci à eux et à...

BBSFrance
11 janv. 20211 min de lecture


Le Tee-shirt de la communauté BBS
Passez commande !

BBSFrance
10 janv. 20211 min de lecture


Les gourmandises de Juliette
"Juliette, atteinte du syndrome de Bardet Biedl, adore l'Atelier de Roxane et ses recettes. Pourtant la maladie génétique de Juliette...

BBSFrance
10 janv. 20211 min de lecture


Témoignage radio
La suite de la saison 3 de L'imaginoir qui donne la parole aux familles confrontées à la déficience visuelle. Découvrez l'interview de...

BBSFrance
1 janv. 20211 min de lecture


Une belle initiative au profit de la recherche
Un grand merci aux élèves du lycée général Don Bosco de Mayenne et à leurs profs ! A l'initiative des délégués de classe et de...

BBSFrance
26 déc. 20201 min de lecture


M'Pillow : les coussins astucieux
Un grand merci aux jeunes de la classe de seconde impliqués dans la mini entreprise Mpillow. Ils ont organisé une vente de leurs coussins...

BBSFrance
20 déc. 20201 min de lecture


TELETHON : Rafaël notre petit parrain
Bravo à lui pour sa participation chaque année au Téléthon en tant que Parrain à la Forêt sur Sèvre. Une occasion supplémentaire de...

BBSFrance
5 déc. 20201 min de lecture


Les parcours de soins pour le syndrome de BBS
Le syndrome de Bardet-Biedl (BBS) est une maladie génétique rare qui affecte plusieurs organes et fonctions du corps. Gérer cette maladie demande une approche coordonnée et adaptée. Dans cet article, nous vous expliquons comment se déroule un parcours de soins pour le syndrome de BBS, en insistant sur les étapes clés, les professionnels impliqués et les ressources disponibles. Comprendre les soins pour syndrome BBS Le syndrome de Bardet-Biedl touche plusieurs systèmes du corp


Message de l’association à l’occasion de la fin du Ramadan
À l’occasion de la fin du mois de Ramadan, l’association Bardet-Biedl adresse ses pensées les plus chaleureuses à toutes les personnes de la communauté musulmane. Nous souhaitons à chacune et chacun une très belle fête de l’Aïd, placée sous le signe du partage, de la paix et des moments précieux en famille. Nous avons également une pensée particulière pour les familles concernées par le syndrome de Bardet-Biedl qui vivent cette période parfois avec des défis supplémentaires a


Améliorer le parcours de soins pour les patients BBS : un enjeu majeur
Le syndrome de Bardet-Biedl (BBS) est une maladie génétique rare qui impacte profondément la vie des personnes concernées. Améliorer le parcours de soins pour ces patients est essentiel pour leur offrir une meilleure qualité de vie. Dans cet article, je vous propose d’explorer les différentes facettes de ce parcours, les défis rencontrés, et les solutions possibles pour optimiser la prise en charge. Comprendre le parcours de soins syndrome BBS : un chemin complexe Le parcours
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