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Aidez-nous à faire voyager les ballons BBS !

J̳O̳I̳N̳ ̳T̳H̳E̳ ̳M̳O̳V̳E̳M̳E̳N̳T̳ ̳!̳


Bardet-Biedl, une maladie rare perdue au milieu de 7 000 autres maladies rares, oui...


Une maladie rare complexe aux multiples symptômes, oui...


Mais nous pouvons agir pour la faire connaître et pour que son nom ne soit plus inconnu !


Les 24 gènes BBS connus à ce jour seront matérialisés par des ballons en couleur, venez prendre le vôtre !


Envoyez votre photo à Véronique (presidencebbs@gmail.com) afin de faire voyager nos ballons sur la toile !


On commence par le visuel de Maël, le fils de Véronique (BBS6)


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NOS COORDONNÉES :

Association Bardet-Biedl

430 route des Essarts

26240 SAINT-UZE

Tél : 06.66.57.02.88

ou 06.87.04.14.57

© Association Bardet-Biedl Syndrome MAJ  2025

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