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✨Bonne année 2026 ✨
En ce début de nouvelle année, toute la communauté BBS tient à adresser ses vœux les plus sincères à toutes les personnes concernées par le syndrome de Bardet-Biedl, à leurs familles, à leurs proches, ainsi qu’à toutes celles et ceux qui nous soutiennent au quotidien. Que 2026 soit une année remplie de douceur, d’espoir et de petits bonheurs partagés. Une année où l’on continue d’avancer ensemble, de se soutenir, de s’écouter et de croire, même dans les moments plus difficile

BBSFrance
31 janv.1 min de lecture


Joyeuses fêtes 2025
À l’approche des fêtes de fin d’année, l’association adresse ses pensées les plus sincères à toutes les personnes concernées par le syndrome de Bardet-Biedl, ainsi qu’à leurs familles et à leurs proches. Ces fêtes sont l’occasion de rappeler l’importance du soutien, de la solidarité et de l’engagement collectif face aux défis du quotidien. Nous souhaitons que cette période festive apporte apaisement, chaleur humaine et moments précieux auprès de ceux qui comptent. L’ensemble

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22 déc. 20251 min de lecture


💉Actualité médicament
Nous sommes heureux de vous annoncer que la commission européenne a accordé le 31 juillet 2024 une extension d'indication à IMCIVREE...

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31 juil. 20241 min de lecture
Retour sur la balade solidaire du 2 juin 2024 en Alsace
Le 2 juin 2024, la ville de Neuf-Brisach a vu défiler de grands sourires, des jambes motivées et une vague de générosité lors de la...

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2 juin 20241 min de lecture


Le 31 mars c'est Pâques !
Gâtez vos proches tout en contribuant à la mise en œuvre des actions 2024 de l'association BARDET-BIEDL en achetant des chocolats !...

BBSFrance
3 mars 20241 min de lecture


Joyeuses fêtes
La présidente, le conseil d’administration et les référents régionaux de l’association Bardet-Biedl France vous souhaitent de joyeuses...

BBSFrance
25 déc. 20231 min de lecture


Médicament IMCIVREE (Setmelanotide, Rhythm Pharmaceuticals)
Médicament IMCIVREE (Setmelanotide, Rhythm Pharmaceuticals) dans le traitement de l'obésité et du contrôle de la faim associés au...

BBSFrance
25 juil. 20232 min de lecture


Grâce à Laser Game Evolution : 41 720 euros pour soutenir la recherche BBS !
La recherche contre la rétinite pigmentaire qui touche les personnes atteintes du syndrome de Bardet-Biedl va pouvoir bénéficier d’un...

BBSFrance
25 juil. 20231 min de lecture


Participation au Forum de l'Alliance Maladies Rares à Brest
Roland, notre référent régional Bretagne et papa de Sarah, était présent au Forum de l'Alliance Maladies Rares le 24 mars. Une autre...

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24 mars 20231 min de lecture


Ramadan Mubarak !
Ramadan Mubarak à nos amis, familles et proches musulmans. Où que vous soyez, nous vous souhaitons paix, bonne santé et bonheur pendant...

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23 mars 20231 min de lecture


Le 09 avril, c'est Pâques !
Profitez de notre opération Chocolats de Pâques au profit de l'Association BARDET-BIEDL. "Commandez vos chocolats avant le 04 avril !"...

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14 mars 20231 min de lecture


Journée nationale BBS
Merci à tous ceux qui ont bien voulu participer en envoyant leur photo ou leur témoignage. Un syndrome, un numéro de gène mais surtout,...

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7 mars 20231 min de lecture


Réunion de coordination des CSO des Hauts de France
Véronique et Grégory ont représenté l'association lors de la réunion de coordination des CSO (Centre Spécialisé dans l'Obésité) des Hauts...

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3 mars 20231 min de lecture


Don pour la recherche
Un pas de plus pour faire avancer la recherche grâce au formidable don de 2 000 euros de la Société Hytech Hydraulique représentée par...

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24 févr. 20231 min de lecture


Aidez-nous à faire voyager les ballons BBS !
J̳O̳I̳N̳ ̳T̳H̳E̳ ̳M̳O̳V̳E̳M̳E̳N̳T̳ ̳!̳ Bardet-Biedl, une maladie rare perdue au milieu de 7 000 autres maladies rares, oui... Une maladie...

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16 févr. 20231 min de lecture


Pièce de théâtre au profit de la recherche
La Bodilis-troupe (Finistère) s'apprête pour les prochaines représentations. Samedi 25 mars à 20h30, dimanche 26 mars à 15h et samedi 1...

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11 févr. 20231 min de lecture


Représentation de l'association au congrès de l'AFERO
Véronique et Grégory ont représenté l'association et le syndrome Bardet-Biedl lors de la 39e journée scientifique de l'AFERO (Association...

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12 janv. 20231 min de lecture


Représentation de l'association lors de la JTO à Lyon
Véronique et Grégory ont représenté l'association et le syndrome de Bardet-Biedl à l'espace de l'Ouest Lyonnais toute la journée du 02...

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2 déc. 20221 min de lecture


L'Estival soutient la recherche BBS
L'Estival a soutenu le syndrome de BARDET-BIEDL pour sa 35e année, et nous les en remercions chaleureusement. Grâce à eux, ce sont 3 130...

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9 oct. 20221 min de lecture


1 750 euros au profit de la recherche
Un grand merci à Gael Layec, Christophe Castel, Stephane Abiven, organisateurs du Salon Du Vin Et Produits Du Terroir Le Drennec 29860,...

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6 oct. 20221 min de lecture


Message de l’association à l’occasion de la fin du Ramadan
À l’occasion de la fin du mois de Ramadan, l’association Bardet-Biedl adresse ses pensées les plus chaleureuses à toutes les personnes de la communauté musulmane. Nous souhaitons à chacune et chacun une très belle fête de l’Aïd, placée sous le signe du partage, de la paix et des moments précieux en famille. Nous avons également une pensée particulière pour les familles concernées par le syndrome de Bardet-Biedl qui vivent cette période parfois avec des défis supplémentaires a


Améliorer le parcours de soins pour les patients BBS : un enjeu majeur
Le syndrome de Bardet-Biedl (BBS) est une maladie génétique rare qui impacte profondément la vie des personnes concernées. Améliorer le parcours de soins pour ces patients est essentiel pour leur offrir une meilleure qualité de vie. Dans cet article, je vous propose d’explorer les différentes facettes de ce parcours, les défis rencontrés, et les solutions possibles pour optimiser la prise en charge. Comprendre le parcours de soins syndrome BBS : un chemin complexe Le parcours


📢 Assemblée Générale de l’association BARDET-BIEDL – Rendez-vous le 14 mars 2026
L’association BARDET-BIEDL tiendra son Assemblée Générale Ordinaire le samedi 14 mars 2026 en visioconférence . Cette année, nous souhaitons aller encore plus loin en faisant de cette assemblée un véritable temps d’échange avec nos adhérents. Au-delà du bilan de l’année écoulée et de la présentation des projets à venir, nous prendrons un moment pour aller à votre rencontre, écouter vos attentes et réfléchir ensemble aux orientations futures de l’association . Votre présence e
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