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💉Actualité médicament
Nous sommes heureux de vous annoncer que la commission européenne a accordé le 31 juillet 2024 une extension d'indication à IMCIVREE...

BBSFrance
30 juil. 20241 min de lecture
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Retour sur la balade solidaire du 2 juin 2024 en Alsace
Le 2 juin 2024, la ville de  Neuf-Brisach  a vu défiler de grands sourires, des jambes motivées et une vague de générosité lors de la...

BBSFrance
2 juin 20241 min de lecture
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Le 31 mars c'est Pâques !
Gâtez vos proches tout en contribuant à la mise en œuvre des actions 2024 de l'association BARDET-BIEDL en achetant des chocolats !...

BBSFrance
3 mars 20241 min de lecture
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Joyeuses fêtes
La présidente, le conseil d’administration et les référents régionaux de l’association Bardet-Biedl France vous souhaitent de joyeuses...

BBSFrance
25 déc. 20231 min de lecture
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Médicament IMCIVREE (Setmelanotide, Rhythm Pharmaceuticals)
Médicament IMCIVREE (Setmelanotide, Rhythm Pharmaceuticals) dans le traitement de l'obésité et du contrôle de la faim associés au...

BBSFrance
25 juil. 20232 min de lecture
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Grâce à Laser Game Evolution : 41 720 euros pour soutenir la recherche BBS !
La recherche contre la rétinite pigmentaire qui touche les personnes atteintes du syndrome de Bardet-Biedl va pouvoir bénéficier d’un...

BBSFrance
25 juil. 20231 min de lecture
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Participation au Forum de l'Alliance Maladies Rares à Brest
Roland, notre référent régional Bretagne et papa de Sarah, était présent au Forum de l'Alliance Maladies Rares le 24 mars. Une autre...

BBSFrance
24 mars 20231 min de lecture
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Ramadan Mubarak !
Ramadan Mubarak à nos amis, familles et proches musulmans. Où que vous soyez, nous vous souhaitons paix, bonne santé et bonheur pendant...

BBSFrance
23 mars 20231 min de lecture
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Le 09 avril, c'est Pâques !
Profitez de notre opération Chocolats de Pâques au profit de l'Association BARDET-BIEDL. "Commandez vos chocolats avant le 04 avril !"...

BBSFrance
14 mars 20231 min de lecture
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Journée nationale BBS
Merci à tous ceux qui ont bien voulu participer en envoyant leur photo ou leur témoignage. Un syndrome, un numéro de gène mais surtout,...

BBSFrance
7 mars 20231 min de lecture
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Réunion de coordination des CSO des Hauts de France
Véronique et Grégory ont représenté l'association lors de la réunion de coordination des CSO (Centre Spécialisé dans l'Obésité) des Hauts...

BBSFrance
3 mars 20231 min de lecture
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Don pour la recherche
Un pas de plus pour faire avancer la recherche grâce au formidable don de 2 000 euros de la Société Hytech Hydraulique représentée par...

BBSFrance
24 févr. 20231 min de lecture
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Aidez-nous à faire voyager les ballons BBS !
J̳O̳I̳N̳ ̳T̳H̳E̳ ̳M̳O̳V̳E̳M̳E̳N̳T̳ ̳!̳ Bardet-Biedl, une maladie rare perdue au milieu de 7 000 autres maladies rares, oui... Une maladie...

BBSFrance
16 févr. 20231 min de lecture
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Pièce de théâtre au profit de la recherche
La Bodilis-troupe (Finistère) s'apprête pour les prochaines représentations. Samedi 25 mars à 20h30, dimanche 26 mars à 15h et samedi 1...

BBSFrance
11 févr. 20231 min de lecture
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Représentation de l'association au congrès de l'AFERO
Véronique et Grégory ont représenté l'association et le syndrome Bardet-Biedl lors de la 39e journée scientifique de l'AFERO (Association...

BBSFrance
12 janv. 20231 min de lecture
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Représentation de l'association lors de la JTO à Lyon
Véronique et Grégory ont représenté l'association et le syndrome de Bardet-Biedl à l'espace de l'Ouest Lyonnais toute la journée du 02...

BBSFrance
2 déc. 20221 min de lecture
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L'Estival soutient la recherche BBS
L'Estival a soutenu le syndrome de BARDET-BIEDL pour sa 35e année, et nous les en remercions chaleureusement. Grâce à eux, ce sont 3 130...

BBSFrance
8 oct. 20221 min de lecture
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1 750 euros au profit de la recherche
Un grand merci à Gael Layec, Christophe Castel, Stephane Abiven, organisateurs du Salon Du Vin Et Produits Du Terroir Le Drennec 29860,...

BBSFrance
6 oct. 20221 min de lecture
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Message vidéo, Journée internationale BBS
Message important de la part de Véronique, la présidente de l'association Bardet-Biedl France et de la fédération internationale...

BBSFrance
14 sept. 20221 min de lecture
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Vous rencontrez un médecin qui ne connaît pas le syndrome ?
Il a dû vous arriver quelquefois d'être face à un médecin ou un spécialiste qui n'a jamais entendu parler du syndrome de Bardet-Biedl. Et...

BBSFrance
11 sept. 20221 min de lecture
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Après Strasbourg… cap sur Angers pour notre prochaine rencontre associative !
Nous avons le plaisir de vous annoncer que notre prochaine rencontre nationale  se tiendra les samedi 29 et dimanche 30 novembre 2025 , à ...


Site d'informations sur le parcours de vie et de soins
La page parcourssantevie.maladiesraresinfo.org  propose une infographie animée intitulée « Maladies Rares : un cap pour chacun » , conçue...


🎉 Breaking News : voici le casting BBS 2024 !
🎬 Ça y est, le suspense est terminé… Les votes sont clos, les bulletins ont parlé 😅 ✨Place à notre tout nouveau Conseil...
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