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Message de l’association à l’occasion de la fin du Ramadan
À l’occasion de la fin du mois de Ramadan, l’association Bardet-Biedl adresse ses pensées les plus chaleureuses à toutes les personnes de la communauté musulmane. Nous souhaitons à chacune et chacun une très belle fête de l’Aïd, placée sous le signe du partage, de la paix et des moments précieux en famille. Nous avons également une pensée particulière pour les familles concernées par le syndrome de Bardet-Biedl qui vivent cette période parfois avec des défis supplémentaires a

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20 mars1 min de lecture


✨Bonne année 2026 ✨
En ce début de nouvelle année, toute la communauté BBS tient à adresser ses vœux les plus sincères à toutes les personnes concernées par le syndrome de Bardet-Biedl, à leurs familles, à leurs proches, ainsi qu’à toutes celles et ceux qui nous soutiennent au quotidien. Que 2026 soit une année remplie de douceur, d’espoir et de petits bonheurs partagés. Une année où l’on continue d’avancer ensemble, de se soutenir, de s’écouter et de croire, même dans les moments plus difficile

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31 janv.1 min de lecture


Joyeuses fêtes
La présidente, le conseil d’administration et les référents régionaux de l’association Bardet-Biedl France vous souhaitent de joyeuses...

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25 déc. 20231 min de lecture


Médicament IMCIVREE (Setmelanotide, Rhythm Pharmaceuticals)
Médicament IMCIVREE (Setmelanotide, Rhythm Pharmaceuticals) dans le traitement de l'obésité et du contrôle de la faim associés au...

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25 juil. 20232 min de lecture


Grâce à Laser Game Evolution : 41 720 euros pour soutenir la recherche BBS !
La recherche contre la rétinite pigmentaire qui touche les personnes atteintes du syndrome de Bardet-Biedl va pouvoir bénéficier d’un...

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25 juil. 20231 min de lecture


Journée nationale BBS
Merci à tous ceux qui ont bien voulu participer en envoyant leur photo ou leur témoignage. Un syndrome, un numéro de gène mais surtout,...

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7 mars 20231 min de lecture


Réunion de coordination des CSO des Hauts de France
Véronique et Grégory ont représenté l'association lors de la réunion de coordination des CSO (Centre Spécialisé dans l'Obésité) des Hauts...

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3 mars 20231 min de lecture


Don pour la recherche
Un pas de plus pour faire avancer la recherche grâce au formidable don de 2 000 euros de la Société Hytech Hydraulique représentée par...

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24 févr. 20231 min de lecture


Pièce de théâtre au profit de la recherche
La Bodilis-troupe (Finistère) s'apprête pour les prochaines représentations. Samedi 25 mars à 20h30, dimanche 26 mars à 15h et samedi 1...

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11 févr. 20231 min de lecture


Représentation de l'association au congrès de l'AFERO
Véronique et Grégory ont représenté l'association et le syndrome Bardet-Biedl lors de la 39e journée scientifique de l'AFERO (Association...

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12 janv. 20231 min de lecture


Représentation de l'association lors de la JTO à Lyon
Véronique et Grégory ont représenté l'association et le syndrome de Bardet-Biedl à l'espace de l'Ouest Lyonnais toute la journée du 02...

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2 déc. 20221 min de lecture


L'Estival soutient la recherche BBS
L'Estival a soutenu le syndrome de BARDET-BIEDL pour sa 35e année, et nous les en remercions chaleureusement. Grâce à eux, ce sont 3 130...

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9 oct. 20221 min de lecture


1 750 euros au profit de la recherche
Un grand merci à Gael Layec, Christophe Castel, Stephane Abiven, organisateurs du Salon Du Vin Et Produits Du Terroir Le Drennec 29860,...

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6 oct. 20221 min de lecture


Message vidéo, Journée internationale BBS
Message important de la part de Véronique, la présidente de l'association Bardet-Biedl France et de la fédération internationale...

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15 sept. 20221 min de lecture


Vous rencontrez un médecin qui ne connaît pas le syndrome ?
Il a dû vous arriver quelquefois d'être face à un médecin ou un spécialiste qui n'a jamais entendu parler du syndrome de Bardet-Biedl. Et...

BBSFrance
12 sept. 20221 min de lecture


Jean Muller, aux couleurs de l'Association BBS
Notre biologiste préféré Jean Muller aux couleurs de l'Association Bardet-Biedl ! Et oui, c'est majoritairement entre ses mains que...

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17 mai 20221 min de lecture


Notre nouvelle marraine !
C'est avec un grand honneur que nous vous présentons Katell Alençon qui accepte de parrainer notre association à son tour. Si le courage...

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23 avr. 20222 min de lecture


En rythme pour Bardet-Biedl !
Un grand merci à L'orange bleue Landivisiau pour l'organisation d'une après midi fun et rythmée qui a permis de récolter 180 euros au...

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10 avr. 20221 min de lecture


1 € par mois pour nous aider
Vous souhaiteriez aider l'association dans ses projets mais vous ne savez pas comment faire ou n'avez pas beaucoup de moyens ? Pas...

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7 avr. 20221 min de lecture


Vente de Tee-shirts
Merci au caviste et épicerie fine "le verre à vin" https://www.leverreavin-lepicurien.bzh/ et à Julie pour la vente de tee-shirt au...

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4 avr. 20221 min de lecture


Journée nationale 2026 du syndrome BBS en France
Bloquez votre date ! Une seule journée dans l'année pour se retrouver, faire le plein d'énergie et briser l'isolement. 🤝 Le samedi 31 octobre 2026, toute la communauté du syndrome de Bardet-Biedl se donne rendez-vous à Lyon. Familles, patients, proches, mais aussi médecins et chercheurs : nous serons tous réunis pour partager nos expériences, découvrir les dernières avancées et, surtout, avancer ensemble. ✨ Pourquoi vous devez être des nôtres ? Pour le lien : Rencontrer d'au


Notre communauté dépasse les 1 000 followers sur Facebook !
C’est avec beaucoup d’émotion que nous annonçons que la page Facebook de l’association consacrée au Syndrome de Bardet-Biedl a dépassé les 1 000 followers ! Il y a 8 ans, la page comptait seulement 73 membres. Depuis, la communauté n’a cessé de grandir grâce à l’implication des personnes atteintes par le syndrome, des familles, des proches, des professionnels de santé et de toutes les personnes qui participent à faire connaître la maladie. Ce cap symbolique montre l’importanc


🔎 Mieux remplir son dossier MDPH avec un syndrome de Bardet-Biedl
Remplir un dossier #MDPH quand on est concerné par le syndrome de Bardet-Biedl, ce n’est pas juste administratif. C’est expliquer un quotidien souvent invisible à quelqu’un qui ne vous connaît pas. Voici les erreurs fréquentes… et surtout comment les éviter concrètement 👇 1. Atténuer la réalité Avec l’habitude, on minimise sans s’en rendre compte. ❌ À éviter :“Ça va dans l’ensemble”“Il/elle est autonome” ✅ À écrire plutôt :“Il s’habille seul mais cela prend 30 à 45 minutes a
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