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Joyeuses fêtes
La présidente, le conseil d’administration et les référents régionaux de l’association Bardet-Biedl France vous souhaitent de joyeuses...

BBSFrance
25 déc. 20231 min de lecture
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Médicament IMCIVREE (Setmelanotide, Rhythm Pharmaceuticals)
Médicament IMCIVREE (Setmelanotide, Rhythm Pharmaceuticals) dans le traitement de l'obésité et du contrôle de la faim associés au...

BBSFrance
25 juil. 20232 min de lecture
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Grâce à Laser Game Evolution : 41 720 euros pour soutenir la recherche BBS !
La recherche contre la rétinite pigmentaire qui touche les personnes atteintes du syndrome de Bardet-Biedl va pouvoir bénéficier d’un...

BBSFrance
25 juil. 20231 min de lecture
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Journée nationale BBS
Merci à tous ceux qui ont bien voulu participer en envoyant leur photo ou leur témoignage. Un syndrome, un numéro de gène mais surtout,...

BBSFrance
7 mars 20231 min de lecture
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Réunion de coordination des CSO des Hauts de France
Véronique et Grégory ont représenté l'association lors de la réunion de coordination des CSO (Centre Spécialisé dans l'Obésité) des Hauts...

BBSFrance
3 mars 20231 min de lecture
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Don pour la recherche
Un pas de plus pour faire avancer la recherche grâce au formidable don de 2 000 euros de la Société Hytech Hydraulique représentée par...

BBSFrance
24 févr. 20231 min de lecture
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Pièce de théâtre au profit de la recherche
La Bodilis-troupe (Finistère) s'apprête pour les prochaines représentations. Samedi 25 mars à 20h30, dimanche 26 mars à 15h et samedi 1...

BBSFrance
11 févr. 20231 min de lecture
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Représentation de l'association au congrès de l'AFERO
Véronique et Grégory ont représenté l'association et le syndrome Bardet-Biedl lors de la 39e journée scientifique de l'AFERO (Association...

BBSFrance
12 janv. 20231 min de lecture
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Représentation de l'association lors de la JTO à Lyon
Véronique et Grégory ont représenté l'association et le syndrome de Bardet-Biedl à l'espace de l'Ouest Lyonnais toute la journée du 02...

BBSFrance
2 déc. 20221 min de lecture
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L'Estival soutient la recherche BBS
L'Estival a soutenu le syndrome de BARDET-BIEDL pour sa 35e année, et nous les en remercions chaleureusement. Grâce à eux, ce sont 3 130...

BBSFrance
8 oct. 20221 min de lecture
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1 750 euros au profit de la recherche
Un grand merci à Gael Layec, Christophe Castel, Stephane Abiven, organisateurs du Salon Du Vin Et Produits Du Terroir Le Drennec 29860,...

BBSFrance
6 oct. 20221 min de lecture
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Message vidéo, Journée internationale BBS
Message important de la part de Véronique, la présidente de l'association Bardet-Biedl France et de la fédération internationale...

BBSFrance
14 sept. 20221 min de lecture
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Vous rencontrez un médecin qui ne connaît pas le syndrome ?
Il a dû vous arriver quelquefois d'être face à un médecin ou un spécialiste qui n'a jamais entendu parler du syndrome de Bardet-Biedl. Et...

BBSFrance
11 sept. 20221 min de lecture
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Jean Muller, aux couleurs de l'Association BBS
Notre biologiste préféré Jean Muller aux couleurs de l'Association Bardet-Biedl ! Et oui, c'est majoritairement entre ses mains que...

BBSFrance
16 mai 20221 min de lecture
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Notre nouvelle marraine !
C'est avec un grand honneur que nous vous présentons Katell Alençon qui accepte de parrainer notre association à son tour. Si le courage...

BBSFrance
23 avr. 20222 min de lecture
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En rythme pour Bardet-Biedl !
Un grand merci à L'orange bleue Landivisiau pour l'organisation d'une après midi fun et rythmée qui a permis de récolter 180 euros au...

BBSFrance
9 avr. 20221 min de lecture
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1 € par mois pour nous aider
Vous souhaiteriez aider l'association dans ses projets mais vous ne savez pas comment faire ou n'avez pas beaucoup de moyens ? Pas...

BBSFrance
6 avr. 20221 min de lecture
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Vente de Tee-shirts
Merci au caviste et épicerie fine "le verre à vin" https://www.leverreavin-lepicurien.bzh/ et à Julie pour la vente de tee-shirt au...

BBSFrance
4 avr. 20221 min de lecture
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Témoignage de Mathilde
Merci à la Filière de santé maladies rares Sensgene qui a ouvert une rubrique afin de mettre en lumière des parcours professionnels...

BBSFrance
4 avr. 20221 min de lecture
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Des galettes pour la recherche !
Une belle opération de la part de la Boulangerie Renault à Mayenne qui a organisé une opération vente de Galette des rois au profit de la...

BBSFrance
31 mars 20221 min de lecture
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Après Strasbourg… cap sur Angers pour notre prochaine rencontre associative !
Nous avons le plaisir de vous annoncer que notre prochaine rencontre nationale  se tiendra les samedi 29 et dimanche 30 novembre 2025 , à ...


Site d'informations sur le parcours de vie et de soins
La page parcourssantevie.maladiesraresinfo.org  propose une infographie animée intitulée « Maladies Rares : un cap pour chacun » , conçue...


🎉 Breaking News : voici le casting BBS 2024 !
🎬 Ça y est, le suspense est terminé… Les votes sont clos, les bulletins ont parlé 😅 ✨Place à notre tout nouveau Conseil...
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