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Le 09 avril, c'est Pâques !
Profitez de notre opération Chocolats de Pâques au profit de l'Association BARDET-BIEDL. "Commandez vos chocolats avant le 04 avril !"...

BBSFrance
14 mars 20231 min de lecture


Journée nationale BBS
Merci à tous ceux qui ont bien voulu participer en envoyant leur photo ou leur témoignage. Un syndrome, un numéro de gène mais surtout,...

BBSFrance
7 mars 20231 min de lecture


Réunion de coordination des CSO des Hauts de France
Véronique et Grégory ont représenté l'association lors de la réunion de coordination des CSO (Centre Spécialisé dans l'Obésité) des Hauts...

BBSFrance
3 mars 20231 min de lecture


Don pour la recherche
Un pas de plus pour faire avancer la recherche grâce au formidable don de 2 000 euros de la Société Hytech Hydraulique représentée par...

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24 févr. 20231 min de lecture


Aidez-nous à faire voyager les ballons BBS !
J̳O̳I̳N̳ ̳T̳H̳E̳ ̳M̳O̳V̳E̳M̳E̳N̳T̳ ̳!̳ Bardet-Biedl, une maladie rare perdue au milieu de 7 000 autres maladies rares, oui... Une maladie...

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16 févr. 20231 min de lecture


Prochain rendez-vous web (destiné aux personnes atteintes du syndrome)
Prochain rendez-vous Web Mercredi 1er mars 2023 à 19h00 destiné aux personnes atteintes par le syndrome BBS. Thème abordé : Les relations...

BBSFrance
15 févr. 20231 min de lecture


1er mars 2023 : première journée nationale BBS
Le 1er mars se déroulera la première journée nationale BBS. L'objectif de cette journée est de mettre en lumière le syndrome, le faire...

BBSFrance
15 févr. 20232 min de lecture


Webinaire exceptionnel avec Jean Muller
1er mars 2023 1ere journée nationale du Syndrome de Bardet-Biedl A cette occasion, nous vous proposons, de 14h00 à 15h00 𝙐𝙣...

BBSFrance
15 févr. 20231 min de lecture


Pièce de théâtre au profit de la recherche
La Bodilis-troupe (Finistère) s'apprête pour les prochaines représentations. Samedi 25 mars à 20h30, dimanche 26 mars à 15h et samedi 1...

BBSFrance
11 févr. 20231 min de lecture


Don de 992 euros au profit de la recherche
Merci à Camille Simon, Gael Layec et Celine Layec pour ce formidable don au profit de la recherche. Camille travaille pour Robin des...

BBSFrance
10 févr. 20231 min de lecture


Rendez-vous web 1er février 2023
Nous démarrons le lancement de nos rendez-vous web mensuels ! (Places limitées) Cliquez ci-après pour vous inscrire :...

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28 janv. 20231 min de lecture


Représentation de l'association au congrès de l'AFERO
Véronique et Grégory ont représenté l'association et le syndrome Bardet-Biedl lors de la 39e journée scientifique de l'AFERO (Association...

BBSFrance
12 janv. 20231 min de lecture


Représentation de l'association lors de la JTO à Lyon
Véronique et Grégory ont représenté l'association et le syndrome de Bardet-Biedl à l'espace de l'Ouest Lyonnais toute la journée du 02...

BBSFrance
2 déc. 20221 min de lecture


Notre prochaine rencontre associative !
L'Assemblée Générale de l'Association et son colloque médical aura lieu cette année à Ecouflant, près d'Angers, les 26 et 27 novembre...

BBSFrance
21 oct. 20221 min de lecture


Universités d'automne Alliance Maladies Rares
Véronique a assisté les 11, 12 et 13 octobre aux Universités d'Automne de l'Alliance Maladies Rares en présentiel à Paris. L'Objectif ?...

BBSFrance
13 oct. 20221 min de lecture


L'Estival soutient la recherche BBS
L'Estival a soutenu le syndrome de BARDET-BIEDL pour sa 35e année, et nous les en remercions chaleureusement. Grâce à eux, ce sont 3 130...

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8 oct. 20221 min de lecture


1 750 euros au profit de la recherche
Un grand merci à Gael Layec, Christophe Castel, Stephane Abiven, organisateurs du Salon Du Vin Et Produits Du Terroir Le Drennec 29860,...

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6 oct. 20221 min de lecture


24 septembre : BBS Global Day
Le #BBSGlobalDay est un effort coopératif coordonné par Bardet-Biedl Syndrome International qui regroupe les associations nationales BBS...

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24 sept. 20221 min de lecture


Salon des vins et des produits du terroir au profit de la recherche BBS
Le 11e salon Drennécois du vin et produits du terroir se tiendra samedi 24 septembre 2022 de 14 h à 18 h et dimanche 25 septembre de 10 h...

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21 sept. 20221 min de lecture


Nouveau : des référents régionaux dans l'association
Plusieurs d'entre vous ont répondu favorablement à notre demande afin d'endosser la casquette de référent de sa région et nous les en...

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18 sept. 20221 min de lecture


Après Strasbourg… cap sur Angers pour notre prochaine rencontre associative !
Nous avons le plaisir de vous annoncer que notre prochaine rencontre nationale se tiendra les samedi 29 et dimanche 30 novembre 2025 , à...


Site d'informations sur le parcours de vie et de soins
La page parcourssantevie.maladiesraresinfo.org propose une infographie animée intitulée « Maladies Rares : un cap pour chacun » , conçue...


🎉 Breaking News : voici le casting BBS 2024 !
🎬 Ça y est, le suspense est terminé… Les votes sont clos, les bulletins ont parlé 😅 ✨Place à notre tout nouveau Conseil...
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