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Joyeuses fêtes
La présidente, le conseil d’administration et les référents régionaux de l’association Bardet-Biedl France vous souhaitent de joyeuses...

BBSFrance
25 déc. 20231 min de lecture


Médicament IMCIVREE (Setmelanotide, Rhythm Pharmaceuticals)
Médicament IMCIVREE (Setmelanotide, Rhythm Pharmaceuticals) dans le traitement de l'obésité et du contrôle de la faim associés au...

BBSFrance
25 juil. 20232 min de lecture


Grâce à Laser Game Evolution : 41 720 euros pour soutenir la recherche BBS !
La recherche contre la rétinite pigmentaire qui touche les personnes atteintes du syndrome de Bardet-Biedl va pouvoir bénéficier d’un...

BBSFrance
25 juil. 20231 min de lecture


Message de Véronique
Bonjour à toutes et à tous, Vous l'avez peut-être constaté, la page facebook et le site de l'association n'ont pas eu beaucoup de...

BBSFrance
25 juil. 20231 min de lecture


Prochain rendez-vous Web (destiné aux parents et entourage)
Il nous tient à cœur d'être à vos côtés pour répondre à vos questions, vos interrogations et vos doutes. C'est pourquoi nous vous...

BBSFrance
28 mars 20231 min de lecture


Opération Colmar
Au départ : une super maman (devenue notre référente Alsace depuis vendredi !) qui pédale tous les jours avec son petit Mahël, atteint du...

BBSFrance
28 mars 20231 min de lecture


Week-end solidarité au profit de l'association Bardet-Biedl
Encore une belle action Bretonne au profit de l'association et qui participe à la sensibilisation du syndrome. Encore un grand merci à...

BBSFrance
25 mars 20231 min de lecture


Participation au Forum de l'Alliance Maladies Rares à Brest
Roland, notre référent régional Bretagne et papa de Sarah, était présent au Forum de l'Alliance Maladies Rares le 24 mars. Une autre...

BBSFrance
24 mars 20231 min de lecture


Ramadan Mubarak !
Ramadan Mubarak à nos amis, familles et proches musulmans. Où que vous soyez, nous vous souhaitons paix, bonne santé et bonheur pendant...

BBSFrance
23 mars 20231 min de lecture


Le 09 avril, c'est Pâques !
Profitez de notre opération Chocolats de Pâques au profit de l'Association BARDET-BIEDL. "Commandez vos chocolats avant le 04 avril !"...

BBSFrance
14 mars 20231 min de lecture


Journée nationale BBS
Merci à tous ceux qui ont bien voulu participer en envoyant leur photo ou leur témoignage. Un syndrome, un numéro de gène mais surtout,...

BBSFrance
7 mars 20231 min de lecture


Réunion de coordination des CSO des Hauts de France
Véronique et Grégory ont représenté l'association lors de la réunion de coordination des CSO (Centre Spécialisé dans l'Obésité) des Hauts...

BBSFrance
3 mars 20231 min de lecture


Don pour la recherche
Un pas de plus pour faire avancer la recherche grâce au formidable don de 2 000 euros de la Société Hytech Hydraulique représentée par...

BBSFrance
24 févr. 20231 min de lecture


Aidez-nous à faire voyager les ballons BBS !
J̳O̳I̳N̳ ̳T̳H̳E̳ ̳M̳O̳V̳E̳M̳E̳N̳T̳ ̳!̳ Bardet-Biedl, une maladie rare perdue au milieu de 7 000 autres maladies rares, oui... Une maladie...

BBSFrance
16 févr. 20231 min de lecture


Prochain rendez-vous web (destiné aux personnes atteintes du syndrome)
Prochain rendez-vous Web Mercredi 1er mars 2023 à 19h00 destiné aux personnes atteintes par le syndrome BBS. Thème abordé : Les relations...

BBSFrance
15 févr. 20231 min de lecture


1er mars 2023 : première journée nationale BBS
Le 1er mars se déroulera la première journée nationale BBS. L'objectif de cette journée est de mettre en lumière le syndrome, le faire...

BBSFrance
15 févr. 20232 min de lecture


Webinaire exceptionnel avec Jean Muller
1er mars 2023 1ere journée nationale du Syndrome de Bardet-Biedl A cette occasion, nous vous proposons, de 14h00 à 15h00 𝙐𝙣...

BBSFrance
15 févr. 20231 min de lecture


Pièce de théâtre au profit de la recherche
La Bodilis-troupe (Finistère) s'apprête pour les prochaines représentations. Samedi 25 mars à 20h30, dimanche 26 mars à 15h et samedi 1...

BBSFrance
11 févr. 20231 min de lecture


Don de 992 euros au profit de la recherche
Merci à Camille Simon, Gael Layec et Celine Layec pour ce formidable don au profit de la recherche. Camille travaille pour Robin des...

BBSFrance
10 févr. 20231 min de lecture


Rendez-vous web 1er février 2023
Nous démarrons le lancement de nos rendez-vous web mensuels ! (Places limitées) Cliquez ci-après pour vous inscrire :...

BBSFrance
28 janv. 20231 min de lecture


Les parcours de soins pour le syndrome de BBS
Le syndrome de Bardet-Biedl (BBS) est une maladie génétique rare qui affecte plusieurs organes et fonctions du corps. Gérer cette maladie demande une approche coordonnée et adaptée. Dans cet article, nous vous expliquons comment se déroule un parcours de soins pour le syndrome de BBS, en insistant sur les étapes clés, les professionnels impliqués et les ressources disponibles. Comprendre les soins pour syndrome BBS Le syndrome de Bardet-Biedl touche plusieurs systèmes du corp


Message de l’association à l’occasion de la fin du Ramadan
À l’occasion de la fin du mois de Ramadan, l’association Bardet-Biedl adresse ses pensées les plus chaleureuses à toutes les personnes de la communauté musulmane. Nous souhaitons à chacune et chacun une très belle fête de l’Aïd, placée sous le signe du partage, de la paix et des moments précieux en famille. Nous avons également une pensée particulière pour les familles concernées par le syndrome de Bardet-Biedl qui vivent cette période parfois avec des défis supplémentaires a


Améliorer le parcours de soins pour les patients BBS : un enjeu majeur
Le syndrome de Bardet-Biedl (BBS) est une maladie génétique rare qui impacte profondément la vie des personnes concernées. Améliorer le parcours de soins pour ces patients est essentiel pour leur offrir une meilleure qualité de vie. Dans cet article, je vous propose d’explorer les différentes facettes de ce parcours, les défis rencontrés, et les solutions possibles pour optimiser la prise en charge. Comprendre le parcours de soins syndrome BBS : un chemin complexe Le parcours
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