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Week-end solidarité au profit de l'association Bardet-Biedl
Encore une belle action Bretonne au profit de l'association et qui participe à la sensibilisation du syndrome. Encore un grand merci à...

BBSFrance
25 mars 20231 min de lecture


Participation au Forum de l'Alliance Maladies Rares à Brest
Roland, notre référent régional Bretagne et papa de Sarah, était présent au Forum de l'Alliance Maladies Rares le 24 mars. Une autre...

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24 mars 20231 min de lecture


Ramadan Mubarak !
Ramadan Mubarak à nos amis, familles et proches musulmans. Où que vous soyez, nous vous souhaitons paix, bonne santé et bonheur pendant...

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23 mars 20231 min de lecture


Le 09 avril, c'est Pâques !
Profitez de notre opération Chocolats de Pâques au profit de l'Association BARDET-BIEDL. "Commandez vos chocolats avant le 04 avril !"...

BBSFrance
14 mars 20231 min de lecture


Journée nationale BBS
Merci à tous ceux qui ont bien voulu participer en envoyant leur photo ou leur témoignage. Un syndrome, un numéro de gène mais surtout,...

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7 mars 20231 min de lecture


Réunion de coordination des CSO des Hauts de France
Véronique et Grégory ont représenté l'association lors de la réunion de coordination des CSO (Centre Spécialisé dans l'Obésité) des Hauts...

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3 mars 20231 min de lecture


Don pour la recherche
Un pas de plus pour faire avancer la recherche grâce au formidable don de 2 000 euros de la Société Hytech Hydraulique représentée par...

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24 févr. 20231 min de lecture


Aidez-nous à faire voyager les ballons BBS !
J̳O̳I̳N̳ ̳T̳H̳E̳ ̳M̳O̳V̳E̳M̳E̳N̳T̳ ̳!̳ Bardet-Biedl, une maladie rare perdue au milieu de 7 000 autres maladies rares, oui... Une maladie...

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16 févr. 20231 min de lecture


Prochain rendez-vous web (destiné aux personnes atteintes du syndrome)
Prochain rendez-vous Web Mercredi 1er mars 2023 à 19h00 destiné aux personnes atteintes par le syndrome BBS. Thème abordé : Les relations...

BBSFrance
15 févr. 20231 min de lecture


1er mars 2023 : première journée nationale BBS
Le 1er mars se déroulera la première journée nationale BBS. L'objectif de cette journée est de mettre en lumière le syndrome, le faire...

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15 févr. 20232 min de lecture


Webinaire exceptionnel avec Jean Muller
1er mars 2023 1ere journée nationale du Syndrome de Bardet-Biedl A cette occasion, nous vous proposons, de 14h00 à 15h00 𝙐𝙣...

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15 févr. 20231 min de lecture


Pièce de théâtre au profit de la recherche
La Bodilis-troupe (Finistère) s'apprête pour les prochaines représentations. Samedi 25 mars à 20h30, dimanche 26 mars à 15h et samedi 1...

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11 févr. 20231 min de lecture


Don de 992 euros au profit de la recherche
Merci à Camille Simon, Gael Layec et Celine Layec pour ce formidable don au profit de la recherche. Camille travaille pour Robin des...

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10 févr. 20231 min de lecture


Rendez-vous web 1er février 2023
Nous démarrons le lancement de nos rendez-vous web mensuels ! (Places limitées) Cliquez ci-après pour vous inscrire :...

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28 janv. 20231 min de lecture


Représentation de l'association au congrès de l'AFERO
Véronique et Grégory ont représenté l'association et le syndrome Bardet-Biedl lors de la 39e journée scientifique de l'AFERO (Association...

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12 janv. 20231 min de lecture


Représentation de l'association lors de la JTO à Lyon
Véronique et Grégory ont représenté l'association et le syndrome de Bardet-Biedl à l'espace de l'Ouest Lyonnais toute la journée du 02...

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2 déc. 20221 min de lecture


Notre prochaine rencontre associative !
L'Assemblée Générale de l'Association et son colloque médical aura lieu cette année à Ecouflant, près d'Angers, les 26 et 27 novembre...

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21 oct. 20221 min de lecture


Universités d'automne Alliance Maladies Rares
Véronique a assisté les 11, 12 et 13 octobre aux Universités d'Automne de l'Alliance Maladies Rares en présentiel à Paris. L'Objectif ?...

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13 oct. 20221 min de lecture


L'Estival soutient la recherche BBS
L'Estival a soutenu le syndrome de BARDET-BIEDL pour sa 35e année, et nous les en remercions chaleureusement. Grâce à eux, ce sont 3 130...

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8 oct. 20221 min de lecture


1 750 euros au profit de la recherche
Un grand merci à Gael Layec, Christophe Castel, Stephane Abiven, organisateurs du Salon Du Vin Et Produits Du Terroir Le Drennec 29860,...

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6 oct. 20221 min de lecture


Joyeuses fêtes 2025
À l’approche des fêtes de fin d’année, l’association adresse ses pensées les plus sincères à toutes les personnes concernées par le syndrome de Bardet-Biedl, ainsi qu’à leurs familles et à leurs proches. Ces fêtes sont l’occasion de rappeler l’importance du soutien, de la solidarité et de l’engagement collectif face aux défis du quotidien. Nous souhaitons que cette période festive apporte apaisement, chaleur humaine et moments précieux auprès de ceux qui comptent. L’ensemble


Aidez-nous à renforcer la visibilité du syndrome BBS via Facebook !
✨ 𝗗𝗲́𝗳𝗶 𝗱𝗲 𝗳𝗶𝗻 𝗱’𝗮𝗻𝗻𝗲́𝗲 : 𝗰𝗮𝗽 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝟭𝟬𝟬𝟬 ! ✨ Vous êtes déjà 980 à nous suivre et à soutenir l’Association BBS sur Facebook… merci du fond du cœur 💛 Pour finir l’année sur une belle note de solidarité, lançons ensemble un petit défi : atteindre les 1000 followers avant la fin des fêtes ! 👉 𝗨𝗻 𝗹𝗶𝗸𝗲, 𝘂𝗻 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲, 𝘂𝗻𝗲 𝗶𝗻𝘃𝗶𝘁𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗮̀ 𝘃𝗼𝘀 𝗽𝗿𝗼𝗰𝗵𝗲𝘀… 𝗦𝗶 𝗰𝗵𝗮𝗰𝘂𝗻 𝗶𝗻𝘃𝗶𝘁𝗲 𝗨𝗡 𝗮𝗺𝗶, 𝗹𝗲 𝗱𝗲́𝗳𝗶 𝗲𝘀𝘁 �


Retour sur notre rencontre annuelle BBS édition 2025 à Angers
Un immense merci à toutes et tous pour ce très beau week-end riche en échanges, en sourire et en convivialité 💙 Quel bonheur de se retrouver, de découvrir de nouveaux visages et parfois même de voir naître de belles amitiés ! 🧬 Le matin, nous avons eu des interventions passionnantes sur : • les avancées de la recherche BBS, • les projets de recherche soutenus par l’association, • et les nouvelles pistes prometteuses en recherche rétinienne et en thérapie génique. 💬 L’après
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