top of page
Rechercher


Nouvelle rubrique : Les BBS et l'école
Notre site s'est enrichi d'une nouvelle rubrique : Les BBS et l'école. Cette rubrique s'adresse aux parents mais surtout aux enseignants...

BBSFrance
18 sept. 20221 min de lecture
Â
Â
Â


Message vidéo, Journée internationale BBS
Message important de la part de Véronique, la présidente de l'association Bardet-Biedl France et de la fédération internationale...

BBSFrance
14 sept. 20221 min de lecture
Â
Â
Â


Journée internationale Bardet-Biedl
La journée internationale pour célébrer le syndrome de Bardet-Biedl à travers le monde aura lieu le 24 septembre 2022 ! Cette journée...

BBSFrance
14 sept. 20221 min de lecture
Â
Â
Â


Vous rencontrez un médecin qui ne connaît pas le syndrome ?
Il a dû vous arriver quelquefois d'être face à un médecin ou un spécialiste qui n'a jamais entendu parler du syndrome de Bardet-Biedl. Et...

BBSFrance
11 sept. 20221 min de lecture
Â
Â
Â


Jean Muller, aux couleurs de l'Association BBS
Notre biologiste préféré Jean Muller aux couleurs de l'Association Bardet-Biedl ! Et oui, c'est majoritairement entre ses mains que...

BBSFrance
16 mai 20221 min de lecture
Â
Â
Â


Notre nouvelle marraine !
C'est avec un grand honneur que nous vous présentons Katell Alençon qui accepte de parrainer notre association à son tour. Si le courage...

BBSFrance
23 avr. 20222 min de lecture
Â
Â
Â


Opération Chocolats
Un grand merci pour vos achats lors de nos deux opérations chocolats pour Noël 2021 et Pâques 2022. Comme quoi la gourmandise n'est pas...

BBSFrance
16 avr. 20221 min de lecture
Â
Â
Â


En rythme pour Bardet-Biedl !
Un grand merci à L'orange bleue Landivisiau pour l'organisation d'une après midi fun et rythmée qui a permis de récolter 180 euros au...

BBSFrance
9 avr. 20221 min de lecture
Â
Â
Â


1 € par mois pour nous aider
Vous souhaiteriez aider l'association dans ses projets mais vous ne savez pas comment faire ou n'avez pas beaucoup de moyens ? Pas...

BBSFrance
6 avr. 20221 min de lecture
Â
Â
Â


Vente de Tee-shirts
Merci au caviste et épicerie fine "le verre à vin" https://www.leverreavin-lepicurien.bzh/ et à Julie pour la vente de tee-shirt au...

BBSFrance
4 avr. 20221 min de lecture
Â
Â
Â


Témoignage de Mathilde
Merci à la Filière de santé maladies rares Sensgene qui a ouvert une rubrique afin de mettre en lumière des parcours professionnels...

BBSFrance
4 avr. 20221 min de lecture
Â
Â
Â


Des galettes pour la recherche !
Une belle opération de la part de la Boulangerie Renault à Mayenne qui a organisé une opération vente de Galette des rois au profit de la...

BBSFrance
31 mars 20221 min de lecture
Â
Â
Â


Cours de steps au profit de la recherche BBS
Retenez bien ces dates : 3 avril à Landerneau 10 avril à Landivisiau... Cours de steps à #orangebleue au profit de la recherche pour...

BBSFrance
20 mars 20221 min de lecture
Â
Â
Â


Un défi incroyable pour François
François Menguy habite Vitré (Ille-et-Vilaine). Avec son amie Anne Archet, ils vont grimper le plus haut sommet d’Afrique du nord pour...

BBSFrance
17 janv. 20222 min de lecture
Â
Â
Â


Juliette sur France Bleu Mayenne
Le 10 janvier, Pour les beaux yeux de Juliette était sur @francebleu_mayenne avec Gauthier Paturo pour présenter l'association et le...

BBSFrance
16 janv. 20221 min de lecture
Â
Â
Â


Juliette marraine du Téléthon
Juliette était la marraine du Téléthon de Sacé-Martigné ! Un week-end incroyable. 3 jours de joie et de bonne humeur. 3 637 bougies d...

BBSFrance
5 déc. 20211 min de lecture
Â
Â
Â


Colloque Rétine et recherche RETINA FRANCE
Véronique, la présidente de l'Association, a assisté au colloque de Rétina France le 04 décembre 2021. L'occasion de se tenir au courant...

BBSFrance
4 déc. 20211 min de lecture
Â
Â
Â


On parle de l'association dans le Dauphiné Libéré
On parle de l'Assemblée Générale, de l'association et du syndrome dans Le Dauphiné Libéré Romans et Drôme des collines du vendredi...

BBSFrance
27 nov. 20211 min de lecture
Â
Â
Â


Film de sensibilisation au syndrome BBS
Ca tourne ! Un beau projet pour BBS France avec le soutien de la Filière de santé maladies rares Sensgene qui va enfin voir le jour ! Un...

BBSFrance
28 oct. 20211 min de lecture
Â
Â
Â


Universités d'automne AMR
Encore de belles rencontres et des ateliers toujours aussi intéressants et passionnants aux Universités d'Automne 2021 de l' Alliance...

BBSFrance
21 oct. 20211 min de lecture
Â
Â
Â


Après Strasbourg… cap sur Angers pour notre prochaine rencontre associative !
Nous avons le plaisir de vous annoncer que notre prochaine rencontre nationale  se tiendra les samedi 29 et dimanche 30 novembre 2025 , à ...


Site d'informations sur le parcours de vie et de soins
La page parcourssantevie.maladiesraresinfo.org  propose une infographie animée intitulée « Maladies Rares : un cap pour chacun » , conçue...


🎉 Breaking News : voici le casting BBS 2024 !
🎬 Ça y est, le suspense est terminé… Les votes sont clos, les bulletins ont parlé 😅 ✨Place à notre tout nouveau Conseil...
bottom of page
