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Représentation de l'association au congrès de l'AFERO
Véronique et Grégory ont représenté l'association et le syndrome Bardet-Biedl lors de la 39e journée scientifique de l'AFERO (Association...

BBSFrance
12 janv. 20231 min de lecture


Représentation de l'association lors de la JTO à Lyon
Véronique et Grégory ont représenté l'association et le syndrome de Bardet-Biedl à l'espace de l'Ouest Lyonnais toute la journée du 02...

BBSFrance
2 déc. 20221 min de lecture


Notre prochaine rencontre associative !
L'Assemblée Générale de l'Association et son colloque médical aura lieu cette année à Ecouflant, près d'Angers, les 26 et 27 novembre...

BBSFrance
21 oct. 20221 min de lecture


Universités d'automne Alliance Maladies Rares
Véronique a assisté les 11, 12 et 13 octobre aux Universités d'Automne de l'Alliance Maladies Rares en présentiel à Paris. L'Objectif ?...

BBSFrance
14 oct. 20221 min de lecture


L'Estival soutient la recherche BBS
L'Estival a soutenu le syndrome de BARDET-BIEDL pour sa 35e année, et nous les en remercions chaleureusement. Grâce à eux, ce sont 3 130...

BBSFrance
9 oct. 20221 min de lecture


1 750 euros au profit de la recherche
Un grand merci à Gael Layec, Christophe Castel, Stephane Abiven, organisateurs du Salon Du Vin Et Produits Du Terroir Le Drennec 29860,...

BBSFrance
6 oct. 20221 min de lecture


24 septembre : BBS Global Day
Le #BBSGlobalDay est un effort coopératif coordonné par Bardet-Biedl Syndrome International qui regroupe les associations nationales BBS...

BBSFrance
24 sept. 20221 min de lecture


Salon des vins et des produits du terroir au profit de la recherche BBS
Le 11e salon Drennécois du vin et produits du terroir se tiendra samedi 24 septembre 2022 de 14 h à 18 h et dimanche 25 septembre de 10 h...

BBSFrance
21 sept. 20221 min de lecture


Nouveau : des référents régionaux dans l'association
Plusieurs d'entre vous ont répondu favorablement à notre demande afin d'endosser la casquette de référent de sa région et nous les en...

BBSFrance
18 sept. 20221 min de lecture


Nouvelle rubrique : Les BBS et l'école
Notre site s'est enrichi d'une nouvelle rubrique : Les BBS et l'école. Cette rubrique s'adresse aux parents mais surtout aux enseignants...

BBSFrance
18 sept. 20221 min de lecture


Message vidéo, Journée internationale BBS
Message important de la part de Véronique, la présidente de l'association Bardet-Biedl France et de la fédération internationale...

BBSFrance
15 sept. 20221 min de lecture


Journée internationale Bardet-Biedl
La journée internationale pour célébrer le syndrome de Bardet-Biedl à travers le monde aura lieu le 24 septembre 2022 ! Cette journée...

BBSFrance
15 sept. 20221 min de lecture


Vous rencontrez un médecin qui ne connaît pas le syndrome ?
Il a dû vous arriver quelquefois d'être face à un médecin ou un spécialiste qui n'a jamais entendu parler du syndrome de Bardet-Biedl. Et...

BBSFrance
12 sept. 20221 min de lecture


Jean Muller, aux couleurs de l'Association BBS
Notre biologiste préféré Jean Muller aux couleurs de l'Association Bardet-Biedl ! Et oui, c'est majoritairement entre ses mains que...

BBSFrance
17 mai 20221 min de lecture


Notre nouvelle marraine !
C'est avec un grand honneur que nous vous présentons Katell Alençon qui accepte de parrainer notre association à son tour. Si le courage...

BBSFrance
23 avr. 20222 min de lecture


Opération Chocolats
Un grand merci pour vos achats lors de nos deux opérations chocolats pour Noël 2021 et Pâques 2022. Comme quoi la gourmandise n'est pas...

BBSFrance
17 avr. 20221 min de lecture


En rythme pour Bardet-Biedl !
Un grand merci à L'orange bleue Landivisiau pour l'organisation d'une après midi fun et rythmée qui a permis de récolter 180 euros au...

BBSFrance
10 avr. 20221 min de lecture


1 € par mois pour nous aider
Vous souhaiteriez aider l'association dans ses projets mais vous ne savez pas comment faire ou n'avez pas beaucoup de moyens ? Pas...

BBSFrance
7 avr. 20221 min de lecture


Vente de Tee-shirts
Merci au caviste et épicerie fine "le verre à vin" https://www.leverreavin-lepicurien.bzh/ et à Julie pour la vente de tee-shirt au...

BBSFrance
4 avr. 20221 min de lecture


Témoignage de Mathilde
Merci à la Filière de santé maladies rares Sensgene qui a ouvert une rubrique afin de mettre en lumière des parcours professionnels...

BBSFrance
4 avr. 20221 min de lecture


Les parcours de soins pour le syndrome de BBS
Le syndrome de Bardet-Biedl (BBS) est une maladie génétique rare qui affecte plusieurs organes et fonctions du corps. Gérer cette maladie demande une approche coordonnée et adaptée. Dans cet article, nous vous expliquons comment se déroule un parcours de soins pour le syndrome de BBS, en insistant sur les étapes clés, les professionnels impliqués et les ressources disponibles. Comprendre les soins pour syndrome BBS Le syndrome de Bardet-Biedl touche plusieurs systèmes du corp


Message de l’association à l’occasion de la fin du Ramadan
À l’occasion de la fin du mois de Ramadan, l’association Bardet-Biedl adresse ses pensées les plus chaleureuses à toutes les personnes de la communauté musulmane. Nous souhaitons à chacune et chacun une très belle fête de l’Aïd, placée sous le signe du partage, de la paix et des moments précieux en famille. Nous avons également une pensée particulière pour les familles concernées par le syndrome de Bardet-Biedl qui vivent cette période parfois avec des défis supplémentaires a


Améliorer le parcours de soins pour les patients BBS : un enjeu majeur
Le syndrome de Bardet-Biedl (BBS) est une maladie génétique rare qui impacte profondément la vie des personnes concernées. Améliorer le parcours de soins pour ces patients est essentiel pour leur offrir une meilleure qualité de vie. Dans cet article, je vous propose d’explorer les différentes facettes de ce parcours, les défis rencontrés, et les solutions possibles pour optimiser la prise en charge. Comprendre le parcours de soins syndrome BBS : un chemin complexe Le parcours
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